3 op een rij…..

Heerlijk was het om de sneeuw te zien en te voelen, vooral als het zonnetje schijnt. Het was echter van korte duur. Een week later is dan ineens de lente, mijn favoriete seizoen. Ik geniet ervan. Maakt mij ook een stuk vrolijker en geeft mij meer energie, denk ik.

Inmiddels heb ik 3 mri-scans gehad van mijn hersenen. Dit om te zien of de nieuwe uitzaaiing is gegroeid. Afgelopen 15 februari werd ik gebeld door de neuroloog, voor de uitslag van nummertje 3 (op dat moment liggend aan de infuus voor mijn 105de tdm-1 kuur) “ op zich ziet het er goed uit, de uitzaaiing is niet gegroeid, maar……. er is een afwijking gezien in de hersenen” Totaal overrompeld dus. En er zal over 3 maanden opnieuw een mriscan gemaakt worden. 4 op een rij 🥴 Deze afwijking zit in de rechterkant van de hersenen. De radioloog en neuroloog twijfelen en daarom nog een extra rondje. Dit nieuws kwam onverwacht en is inmiddels “geland”

Klein wintertje
Voorjaar in huis

Ik hoop dat jullie ook, ondanks de Corona, (die velen van jullie beperkingen opleggen/vrijheid afneemt) ook kunnen genieten van het voorjaar.

Hoera het is Vandaag!

Even naar Lauwersoog voor een gebakken vissie ☺️

10 jaar later….

Alweer 10 jaar leef ik met uitgezaaide borstkanker. De een noemt het een wonder. Wat ik ervan vind, gewoon mazzel hebben. Er is ontzettend veel gebeurd, hele mooie dingen, maar ook vreselijke verdrietige dingen. (> ik mis mijn vader 🖤 >ik mis Jet 🖤) De mooie dingen zijn ook de fijne herinneringen. De mooie dingen zijn ook de vriendschappen die bleven en nieuwe die zijn ontstaan.

Aan mijn lieve gezin> Lieve jullie, de afgelopen 10 jaren waren best wel kudt! En dan heb ik het niet eens over de 8 jaren daarvoor (2002-2010) Ik kan eigenlijk alleen maar dankbaar zijn met jullie, want dit is allemaal wel een heel bijzondere situatie waarin wij al zolang zitten.

Dank je wel lieve Jan, mijn man, mijn allerbeste vriend, mijn mantelzorger

Dank je wel Femke, mijn dochter, een volwassen vrouw, wat ben ik trots op jou, kijk eens wat je allemaal gepresteerd hebt

Dank je wel Jochem , mijn zoon, een volwassen man, ook ik ben zo verrekte trots op jou. Kijk eens hoe ver jij al gekomen bent en je streeft nog steeds.

Mijn mama, mijn broers, mijn schoonzussen, mijn vrienden, zonder jullie zou het leven ook veel saaier zijn. Dank jullie wel.

Ps dit is een “dankjewel “ blog (geen afscheidsbrief 😉)

Eindelijk kwam dit boek uit, ook mij verhaal staat erin

Ik wens jullie allemaal een gelukkiger jaar toe

Ik ben er nog…

In het jaar 2002 werd bij mij borstkanker geconstateerd, een kwaadaardige tumor in mijn rechter borst. Ik was pas 37 jaar, net verhuisd met mijn man en kinderen (4 en 6)

In 2003 volgden 2 operaties (borstbesparende operatie en daarna nog eenmaal, want de snij randen waren “niet schoon” (tumorcellen waren aanwezig) 35 bestralingen en chemo kuren (infuus) en ja ook werd ik kaal, wenkbrauwen en wimpers vielen uit. Daarna kreeg ik een hormoon behandeling (5 jaar arimidex en tamoxifen, beiden 2 1/2 jaar) Ook deed ik mee (achteraf Russische roulette ) aan de amaros studie, wat inhoudt dat niet alle oksel lymfklieren eruit werden gehaald. Ik had een hormoongevoelige kwaadaardige tumor en dat werd 17 jaar geleden op deze manier behandeld.

In 2010, de kinderen inmiddels pubers (een vreselijke tijd maakten zij mee… dat is niet normaal) werd ik weer ziek, benauwd, behoorlijk benauwd in een paar dagen tijd. De kanker had zich uitgezaaid in mijn hartzakje, de behandeling die dan volgt, vreselijk eng, pijnlijk. Ik kreeg onder plaatselijke verdoving een drain in mijn hartzakje en mocht op de hartbewaking overnachten.

Opnieuw aan de chemo (infuus) opnieuw kaal etc…en ik kreeg daarna herceptin, een onderhoud kuur, 1 x in de 3 weken….voor de rest van mijn leven…..wat niet lang zou kunnen duren? Het bleek aan te slaan, we hebben onze reis geboekt, met ons gezin naar Nieuw Zeeland. Eind 2011 helaas werd ik weer opnieuw zo benauwd…… bijna anderhalf liter vocht haalde de drain uit mijn hartzakje. Het was te mooi om waartoe zijn ook. In 2016 werd er een kwaadaardige tumor uit mijn hersenen gehaald en bestralingen volgden…

2020 is voor iedereen een raar jaar geweest. Dan heb ik het natuurlijk over Corona. Voor mij een pittig jaar, de scootmobiel daar heb ik afscheid van moeten nemen. Dan zit je aan huis gekluisterd. Gelukkig mag ik een aantal kilometers maken met het WMO en gelukkig heb ik lieve mensen om me heen, die er voor me zijn. Er zijn zelfs nieuwe lieve anderen bijgekomen! De kwaliteit van leven is soms ver te zoeken… dat is dan niet anders, tis zoals het is (wilma 💜)

Ook de kanker gaat net als de Corona door…ik ben ongeneeslijk ziek, ik word palliatief behandeld, dat wordt wel eens vergeten. Er is helaas weer een nieuwe hersenuitzaaiing gezien op de mri scan. Gelukkig is het nog klein en wordt er niets aan gedaan. Mijn kuren (tdm1/ bijna 103) gaan gewoon door, mijn hartpompfunctie is goed. Over 3 maanden wordt er opnieuw gekeken naar deze “mee eter” het is gelukkig geen gevaarlijke mandarijn, maar is wel kwaadaardig en een mee eter moet groot genoeg zijn…..🙂 ze gaan dan kijken of bestraling mogelijk is. Maar dat zien we volgend jaar wel weer.

11-05-1995 🥳 25 jaar getrouwd

Hoera weer een verhaaltje

Zo..dat was alweer heel lang geleden, tijd voor een nieuw verhaaltje. Het gaat goed met ons, in augustus wonen we alweer 1 jaar in ons “nieuwe” huis. De tuin wordt dit jaar aangepakt. Een mooie veranda wordt door Jan zelf gebouwd.

Samen zijn we in het voorjaar (mei) naar Rhodos geweest. Een prachtig eiland, auto huren en het eiland gaan verkennen.

In april ben ik doorverwezen naar de oncologische revalidatie in Nij Smellinghe. Dit heeft mij heel goed gedaan. Heb nu kunnen accepteren dat ik er niet beter op word (hersenschade ten gevolge van de operatie en bestralingen in 2016) auto rijden en fietsen, zal ik nooit meer kunnen. Maar er zijn gelukkig mogelijkheden als een comfortabele scootmobiel en WMO taxi. En deze 2 die heb ik nu. Dus als je mij ziet rijden en ik zwaai of zie je niet, het ligt niet aan jou hoor. Dan ben ik geconcentreerd aan het rijden. Ik ben hier erg blij mee, dat ik erop uit kan.

Afgelopen maandag heb ik mijn 90ste kuur gehad. De kanker is stabiel. En hoop nog heel lang! Mocht je een keer willen kijken op ons nieuwe stulpje, doe even een belletje.

Ik wens iedereen een hele fijne zomer(-vakantie)

xxx Gea

Oudejaarsblogje

We hebben met veel plezier 16 jaar op de Kuiperssingel gewoond. Inmiddels wonen we (sinds augustus) in ons “nieuwe” huis. Jan heeft al veel mooie dingen gemaakt. En ik mag graag de boel afstylen.

Een drukke tijd hebben we gehad dit jaar, er is veel gebeurd. We wonen hier zo fijn! En we gaan heerlijk door…. met waar we aan begonnen zijn en waar we nog aan beginnen moeten.

Met Jan in september op vakantie geweest, er even uit, dat was wel nodig en genoten hebben we! (Kreta>Rethimnon)

Het gaat goed, goed met ons alle 4, goed met mij. Op 7 januari 2019 mag ik weer door de scans en dan 14 januari kuur 85. Hoera het is vandaag!

Fijne feestdagen en een gelukkig 2019!

Wat kan er veel gebeuren in 4 maanden

Ik heb al 4 maand niet geschreven, het werd nodig tijd, dacht ik.

Ook Jan heeft allerlei onderzoeken gehad, het ging al een tijd niet goed met hem (sinds augustus 2017) uiteindelijk heeft hij (3 april in umcl) 3 stents gekregen in zijn linker kransslagader, de rechter zit voor 50% dicht, deze zal dmv medicatie open blijven. Hartrevalidatie traject is inmiddels afgelopen en het gaat weer aardig goed met hem.

Met de kinderen gaat het goed, Femke is geslaagd, mbo-3 maatschappelijke zorg is afgerond! Super trots op haar.

Met mezelf gaat het ook goed. Als het goed gaat, dam krijg ik maandag 16 juli mijn 80ste chemo… Jochem stelde een nieuw doel voor> ga gewoon door naar je 100ste! Ik krijg elke kuur om de 5 weken (rekensom: 10,4 kuren per jaar … ) Ik doe mijn best!

Wat voor de meesten (gelukkig!) heel normaal is, dat zijn plannen maken, bijvoorbeeld; “later als we oud zijn gaan we….” In onze situatie durfden we dit niet te zeggen of hardop te zeggen, de toekomst en plannen (volgend jaar willen we op vakantie naar….) En toch doen we eraan mee, nooit gedacht. We hebben (de meesten weten dit al) ons huis verkocht en een ander huis gekocht, het huis van Jan zijn ouders. Ik krijg hier veel energie van, ik voel me goed en ga ervoor, nog heel erg lang.

Fijne zomer allemaal

XXX Gea

In mei zijn Femke en ik samen 1 week in Tenerife geweest. Jan en Jochem zullen later ergens naar toe…

Vince bij zijn grote neef (Jochem) op schoot

Zo leuk oude elpees van mij (1 voordeel van verhuizen) wat een zooi heb ik toch! Grrrrtt

De zon, bloemetjes en nog geen bijtjes…

Het weer praatje. Vaak een openings zin, wachtkamer van de tandarts bijvoorbeeld. Het weer maakt je vrolijk of juist niet (door de regen fietsen, kleddernat, al fiets ik nu al jaren niet meer, dit vond ik vreselijk) mooie luchten kijken, dit hoort inmiddels ook bij de nieuwe hobby’s, die er de laatste 7 jaar zijn ontstaan.. ik zie soms mooie foto’s voorbij komen van luchten, wolken, zon, rode luchten, zwarte luchten… met mijn mobieltje kan ik foto’s maken. De luchten zijn dan wel leuk, maar met wat andere apparatuur zouden de luchten mooi zijn. Misschien weer tijd voor een nieuwe hobby?

Mooi weer vandaag, niet een hele dag alsmaar regen, daar wordt een ieder toch flauw van, op den duur? Nou ik wel. De scootmobiel hebben we “uit de stal gehaald” de scooty is er klaar voor. Of ik er klaar voor ben? Blijft een lastig iets voor mij. Ik kan mezelf nog best redden, oké, heel lang staan, of kilometers lopen, gaat al jaren niet meer. Yep ik zal mezelf een beste trap onder mijn reet geven en schijt hebben aan….. ja waaraan eigenlijk?

Nu de zon nog (even iets warmer) of een ski pak aan en hup racen. Mooie luchten gaan bekijken.

We wachten allemaal al heel lang op een wat warmere tijd. Het genieten van buiten zijn, de bloemen en dan hoop ik ook dat er bijtjes komen.

Gisteren kreeg ik mijn 77ste chemo….. het gaat goed, en hoop nog heel erg lang!

Samen met zoon naar voetbalwedstrijd. (Maat van hem, gaf dit voor mijn verjaardag❤️)

Gelukkig in de skybox (17 maart het was erg koud)

Moeder en dochter, fotograaf, hubby

the awakenes

Het is 2018

.In mijn vorige blog schreef ik dat Jan zijn vader plotseling is overleden, 75 jaar, vind ik toch wel te jong. We zijn nu dik 4 weken verder.

In die 4 weken waren er de kerstdagen, Jan de oliebollen bakker mmmmm en oudejaarsavond (heel veel geknal, maar ook mooi siervuurwerk)

Met kerst samen met de kids thuis de bakplaat erbij, lekker allemaal en pavlova na. Cadootjes erbij, partycrackers, met daarin een kroontje wat ieder moet opzetten en je krijgt allen een naam van een bekend persoon op de kroon,  wie ben ik spel dus, zelfs 2 rondes!

Het oudejaar uitgezeten met een vrienden. Was erg gezellig en veel te laat op bed, voor mij dan.

 

Op 4 januari was de extra botscan gepland,  de taxi was mooi op tijd, om 10.00 uur DE injectie halen en om 13.00 uur scannen. Tussendoor even naar de winkelstraat (in het umcg) en daarna naar boven naar de Stee, een verblijfsruimte van de oncologie. Lekkere hangstoelen, dekentje erbij. En daar ontmoette ik een bijzondere meneer. Wat kon deze man mooi vertellen, af en toe, moest ik vragen, wat zegt u? Ik versta wel Drenths, maar niet alles. De tijd vloog voorbij. Ik kom in al die jaren weinig mensen zoals deze meneer tegen. Humor, dat sprak me enorm aan in deze man.

Vrijdag 5 januari, kon ik dan toch eindelijk Feuerengel (tribute to Rammstein band) zien en horen spelen. (Tige dank schone zus❤️) wat een band, wat heb ik genoten, wat een gemailleerd publiek, een fijn publiek. Ik in mijn rolstoel zittend, dat lange staan, dat lukt al vele jaren niet, maar wil niet altijd in dat ding zitten (schijt hebben enzo…toch?)

image

Ook werden de nachten wat frisser, sokken aan op bed, echt… En dat maar bij -5graden al, dat wordt nog wat, mocht het nog echt winter worden. De visjes in de vijver vonden het niet echt koud, normaal zie je ze bijna niet, maar nu zo “achter het glas”

image

Volgende week, als alles goed is, dan krijg ik woensdag 17 januari, mijn 75ste chemo…. En mijn zometa shotje ( ook via infuus botversterker 1 x in de 3 maand)

image

Maak er een mooi jaar van, allemaal

Gea xx

3 jaar geleden…..

Op Facebook las ik een herinnering van 2012..

Van 2010-2012 ben ik 2 keer opnieuw begonnen met leven, opnieuw geboren??? Hoe noem je zoiets. Leven met uitgezaaide kanker is best moeilijk te omschrijven, hoe het voelt? Wat het met je man en kinderen doet…. Het valt niet mee om zo al 7 jaar te leven, te wachten, maar ook tussendoor blijven genieten.

Mijn lichaam is na de hersentumor(3de nieuwe kans) en alle chemo’s behoorlijk afgetakeld.

Ook zijn we verdrietig, Jan zijn vader overleed plotseling op 12 december aan hartstilstand.

Een mooie dood….. maar zo plotseling.

Mijn schoonzus kon gelukkig op zaterdag 16 december bij ons zijn vanuit Nieuw Zeeland…

Het was een mooi afscheid.

Herinnering 2012 van Jan aan mij.

Hè Gea

Alweer 2 jaar doe je weer mee aan de tdm1 studie .

Wat gaat de tijd snel .

Wij als gezin zien wel dat er wat veranderd maar dat hoort er allemaal bij . En dat is voor ons niet altijd even makkelijk ,Maarja thats life, verder gaat alles nog goed volgens de professoren .

Dat is natuurlijk fantastisch vinden wij als gezin.

Wij hopen dus dat jij nog wel even meegaat.

Verder wil ik via deze weg iedereen bedanken voor alle berichtjes en kaarten aan Gea en familie.

Ik doe dit op deze manier omdat ik weinig op fb doe. Dus daarom bedankt voor alles in 2014 en op naar 2015.

Voor een ieder GENIET.

En verder nog ik wens een ieder wat ze mij ook toewensen voor. 2015.

Gr J

Vandaag van mij voor jou Jan xx

Jan wat ben jij sterk, nog steeds.

De afgelopen weken waren en zijn nog hectisch. Je vader/heit/Pake plotseling overleden op 12 december….nu de zorgen voor je mem.

En ondertussen zijn daar nog steeds ook de zorgen om mij.

Het blijft nog steeds een strijd, alweer 5 jaar aan de studie. Ik ben al 3 keer “dood geweest..en opnieuw begonnen”

Bijna gaan we weer het (alweer) nieuwjaar in.

Jij bedankt Jan!

En natuurlijk die 2 schatjes van ons 💜

Dikke pech…

Op 5 december had ik een afspraak bij de neuroloog (controle arm/hand krachtverlies) in het umcg. Na het gesprekje en weer testjes+uitslag mri scan, was uiteindelijk de conclusie: restverschijnselen van de bestraling van 2003, aan de zenuwen. Deze zijn beschadigd en niet meer te herstellen. Dikke pech, was mijn reactie. Hij wat lichtelijk mm mm ja. Maar u mag niet veel pijn meer krijgen! Dan moet u terug komen. Dan zal er eventueel hersenvocht worden onderzocht naar kankercellen in de zenuwbanen… ik slik en zeg, nou dat hoop ik toch niet. De neuropathie aan mijn vingertoppen, dat is mijn eigen schuld, dan had ik eerder moeten stoppen met kuren. Maar ik heb gekozen voor een langer leven. Deze vervelende bijwerking, vette pech. De kracht uit mijn arm is belabberd. Ben nu linkshandig handiger.

5 december de dag dat mijn vader jarig was… goh ik mis hem nu meer dan anders….. het gemis.

Vandaag onze zoon jarig, 19 jaar. Wat een groot geluk om dit mee te mogen maken.. trots ben ik op hem. Trots op mijn dochter! Dankbaar dat Jan er altijd voor mij is! Dankbaar dat ik kan, wil en blijf genieten van de hele kleine dingetjes. Natuurlijk heb ik mijn mindere dagen ( net als een ander toch?) heb veel moeten inleveren, dat wel, maar een middag dutje doet wonderen.

Vette pech en toch dankbaar